中国西藏网讯 2月22日，记者从西藏自治区卫生健康委员会获悉，国家卫生健康委日前发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，加强我国罕见病管理、提高罕见病诊疗水平，维护罕见病患者健康权益。全国范围内遴选324家医院组建罕见病诊疗协作网，西藏有3家医院入选。

这3家医院分别为1家省级牵头医院：西藏自治区人民医院以及2家成员医院：西藏自治区第二人民医院和那曲市人民医院。

根据《通知》要求，省级牵头医院将主要负责制定相关工作制度或标准，接收成员医院转诊的疑难危重罕见病患者并协调辖区内协作网医院优质医疗资源进行诊疗等。

成员医院主要负责一般罕见病患者的诊疗和长期管理，及时将疑难危重罕见病患者转诊至牵头医院等。

由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，罕见病往往被称为“医学孤儿”。《通知》也提出努力满足临床用药需求，通过加强协作网医院罕见病药品供应目录衔接、药品院际调剂、配送物流延伸等方式，方便罕见病患者就近取药。

罕见病是指发病率低、少见的疾病。2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起并组织了第一届国际罕见病日。之后，每年二月的最后一天被确定为“国际罕见病日”，旨在促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体的认知。（中国西藏网 记者/王媛媛）

（责编： 郭爽）

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